Ο όρος «φορτίο περιθαλπόντων» έχει επικρατήσει διεθνώς και αφορά τα βάρη, σωματικά, συναισθηματικά ή οικονομικά που επωμίζονται οι περιθάλποντες ενός πάσχοντα από χρόνιο νόσημα που προκαλεί
αναπηρία. Σύμφωνα με την παρούσα ανασκόπηση οι ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις για τους περιθάλποντες
ατόμων με άνοια περιλαΟι ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις για τους περιθάλποντες των ατόμων με
άνοια μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής, να μειώσουν το φορτίο της φροντίδας και το άγχος ή την
καταθλιπτική συμπτωματολογία. Παρόλο που η κατανόηση των αναγκών των περιθαλπόντων είναι κρίσιμη για την ανάπτυξη αποτελεσματικών σχεδίων παρέμβασης, λίγα προγράμματα αξιολογούν συστηματικά
τις ανάγκες τους λόγω του περιορισμένου χρόνου που διαθέτουν οι περιθάλποντες και του στίγματος που
περιβάλλει την άνοια. Παρά τα θετικά οφέλη που προκύπτουν από αυτές τις παρεμβάσεις είναι δύσκολη η
αξιολόγηση της αποτελεσματικότητάς τους λόγω μεθοδολογικών δυσκολιών. Ωστόσο, η συμμετοχή των
περιθαλπόντων σε ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις αναπόσπαστο τμήμα της αποτελεσματικής αντιμετώπισης
και διαχείρισης της άνοιας.
. Οικογενειακή θεραπεία- συμβουλευτική
Οι οικογενειακές συναντήσεις, με σκοπό να ενεργοποιήσουν τα υπάρχοντα δίκτυα εντός της οικογένειας,
φαίνεται να είναι μία από τις πιο ισχυρές ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις για τη μείωση της καταθλιπτικής
συμπτωματολογίας σε περιθάλποντες. Η οικογενειακή
συμβουλευτική μπορεί να μεγιστοποιήσει τη θετική
συμβολή του κάθε μέλους στην παροχή φροντίδας
και να αποτρέψει ένα μέλος της να επωμίζεται μόνο
του το ρόλο του περιθάλποντα. Η ενεργή συμμετοχή
περισσότερων μελών της οικογένειας έχει ως αποτέλεσμα άμεση ανταπόκριση στις ανάγκες του ατόμου
με άνοια. Μπορεί να αποτελέσει μια συναισθηματική ανταμοιβή καθώς μπορεί να επιβεβαιώσει τους
οικογενειακούς δεσμούς, να οδηγήσει τον περιθάλποντα στην ανταπόδοση της παροχής φροντίδας που
έλαβε στο παρελθόν από το άτομο που τώρα νοσεί
και να διατηρήσει τους οικογενειακούς πόρους [6]. Η
οικογενειακή θεραπεία έχει ως επίκεντρο την ψυχοεκπαιδευτική παρέμβαση στα μέλη των οικογενειών.
Επιπλέον συμβάλλει στην καθοδήγηση για το πώς
να ζητήσει ο περιθάλπων βοήθεια από τα άλλα μέλη
της οικογένειας μειώνοντας τις ενδοοικογενειακές συγκρούσεις. Επιπλέον, τα προγράμματα αυτά έχουν ως
αποτέλεσμα την καθυστέρηση της ιδρυματοποίησης
των ατόμων με άνοια [14].
Φροντιστές ατόμων με άνοια και νέες
τεχνολογίες
Οι περιθάλποντες ενδιαφέρονται για τις νέες τεχνολογίες που καλύπτουν συγκεκριμένες ανάγκες της
φροντίδας και κυρίως που απαντούν σε πιο πρακτικές
πλευρές αυτής. Αποτελέσματα από παρεμβάσεις με τη
χρήση της τεχνολογίας δείχνουν ότι υπάρχει βελτίωση
στην ψυχική και νοητική υγεία και κοινωνική ζωή των
περιθαλπόντων που συμμετείχαν. Ειδικότερα βελτίωση
παρατηρείται στο φορτίο, την κατάθλιψη, το άγχος,
την αυτό-αποτελεσματικότητα [17].
Σε μία πρόσφατη συστηματική βιβλιογραφική
ανασκόπηση μελετών για τις παρεμβάσεις ψηφιακής
υγείας (eHealth) σε περιθάλποντες, τις ομαδοποίησαν σε διαδικτυακές πλατφόρμες ψυχοεκπαίδευσης
και υποστήριξης, ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις μέσω
τηλεδιάσκεψης για ομαδικές ή ατομικές συνεδρίες [18].
Ωστόσο, υπάρχει αναντιστοιχία μεταξύ της έρευνας για
τις παρεμβάσεις ψηφιακής υγείας και της εφάρμογής
της, ιδίως όσον αφορά τους οργανωτικούς παράγοντες και το ευρύτερο πλαίσιο. Αυτή η ανασκόπηση
υπογραμμίζει τη σημασία της μελλοντικής έρευνας
για τη γεφύρωση του χάσματος μεταξύ έρευνας και
κλινικής πρακτικής.
Στο πλαίσιο υποστήριξης των περιθαλπόντων ατόμων με άνοια δημιουργήθηκε ένα εξαιρετικά ενδιαφέρον πρόγραμμα. Το πρόγραμμα Dementia Experience
αναπτύχθηκε από το Πανεπιστήμιο Tilburg στην Ολλανδία και έχει ως στόχο να προωθήσει την κατανόηση της νόσου επιτρέποντας στους περιθάλποντες
οικογενειακούς και μη, καθώς και σε άλλα μέλη της
κοινότητας που δεν πάσχουν από άνοια, μέσα από ένα
περιβάλλον προσομοίωσης της πραγματικότητας, να
νιώσουν τα συναισθήματα κάποιου που πάσχει από
άνοια. Αυτό επιτρέπει στους περιθάλποντες την παροχή καλύτερων υπηρεσιών και λιγότερη επιβάρυνση
στη φροντίδα, αύξηση του κοινωνικού δικτύου και
εξάλειψη του στίγματος. Ο προσομοιωτής είναι ένας
διαδραστικός χώρος στον οποίο ο επισκέπτης βιώνει
ό,τι ένα άτομο με άνοια. Στο χώρο αυτό, ο επισκέπτης
ζει ένα σενάριο από την καθημερινή ζωή του ατόμου
με άνοια που περιλαμβάνει διάφορα συμπτώματα,
όπως η αμνησία, η απραξία, ο αποπροσανατολισμός
στο χώρο και το χρόνο, κλπ.
Ομάδες αυτοβοήθειας
Οι ομάδες αυτοβοήθειας περιθαλπόντων ατόμων με
άνοια (Peer Support Groups) αποτελούν ένα υποστηρικτικό δίκτυο αυτοβοήθειας των περιθαλπόντων και
πραγματοποιούνται μέσω συναντήσεων ή τηλεφωνικών συνομιλιών, με τη βοήθεια του διαδικτύου [15].
Οι περιθάλποντες όταν επικοινωνούν με άλλα άτομα
που βιώνουν παρόμοιες δύσκολες συνθήκες, μοιράζονται και ανακουφίζονται από το συναισθηματικό
φορτίο, αναπτύσσουν νέες δεξιότητες διαχείρισης της
κατάστασής τους και προσφέρουν αποτελεσματικότερη
φροντίδα στους πάσχοντες συγγενείς τους με άνοια.
Στις Ομάδες Αυτοβοήθειας έμπειροι περιθάλποντες
μετά από ταχύρρυθμη εκπαίδευση χρησιμοποιούνται
σαν μέντορες, πάντοτε με την υποστήριξη και την ηθική
συμπαράσταση επαγγελματιών υγείας. Οι παρεμβάσεις
αυτές τους παρέχουν ευκαιρίες ανταλλαγής ιδεών και
στρατηγικών που είναι πιο αποτελεσματικές καθώς τα
μέλη της ομάδας αναγνωρίζουν ότι οι άλλοι έχουν
παρόμοιες δυσκολίες και ανησυχίες. Διευκολύνουν
και προωθούν την ανταλλαγή πληροφοριών. Συχνά
μέσω των ομάδων αυτοβοήθειας οι ανάγκες και τα
συμφέροντα των οικογενειακών περιθαλπόντων διαχέονται και φτάνουν στους πολιτικούς φορείς και στα
κέντρα αποφάσεων [15] .
Εκπαιδευτικά προγράμματα
Oι σύλλογοι και οι μη κερδοσκοπικές Eταιρείες
Alzheimer σε όλο τον κόσμο (π.χ. Alzheimer Disease
International, Alzheimer Europe) και στην Ελλάδα
(π.χ. Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, Ελληνική Εταιρεία
Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών κ.α.)
ασχολούνται αποκλειστικά με τα άτομα με άνοια και
τους περιθάλποντές τους. Οι Εταιρείες Alzheimer παρέχουν ενημέρωση και ευαισθητοποίηση, υποστήριξη
των ατόμων με άνοια, αλλά και των περιθάλποντών
τους, και συνεργάζονται με κοινωνικούς φορείς για να
υπερασπιστούν τα δικαιώματα αλλά και να προάγουν
την ποιότητα ζωής. Τα προγράμματα ψυχοεκπαίδευσης
περιθαλπόντων έχουν κυρίως τους εξής στόχους: την
εκπαίδευση στην άνοια, την απόκτηση δεξιοτήτων
στη φροντίδα και τη διαχείριση συναισθημάτων. Οι
παραπάνω υπηρεσίες μπορούν να προσφερθούν στις
εξειδικευμένες δομές αλλά επίσης μπορούν να προσφερθούν τηλεφωνικά ή μέσω ηλεκτρονικού υπολογιστή όπου χρειάζεται [16]. Επίσης, μέσω των Εταιρειών
Alzheimer οι περιθάλποντές των ατόμων με άνοια
συμμετέχουν σε εκπαιδευτικά προγράμματα πρόληψης με στόχο την προαγωγή της ενεργού και υγιής
γήρανσης. Τα προγράμματα αυτά είναι βασισμένα σε
διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες και στοχεύουν μέσω
της εκπαίδευσης στη διαμόρφωση υγιεινών διατροφικών συνηθειών, στην ενίσχυση της συστηματικής
σωματικής άσκησης, στην πρόληψη των πτώσεων
και στην για τη διατήρηση ή τη δημιουργία νοητικού
αποθέματος μέσω νοητικής άσκησης.
